De acordo com dados do Ministério da Saúde, são consideradas doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil. Se isoladamente essas enfermidades acometem poucas pessoas, em conjunto impactam milhões de pessoas, com grande prejuízo para os pacientes e suas famílias. No Brasil, estima-se que existam milhões de indivíduos com doenças raras, que se dividem em diferentes tipos e subtipos.
Até o momento, mais de 8 mil doenças raras já foram descritas pela medicina, segundo dados da Interfarma. Em geral, são condições crônicas e progressivas, de difícil diagnóstico e grande potencial incapacitante. Esse é o caso das amiloidoses.
A amiloidose se dá quando algumas proteínas do corpo perdem a estabilidade e se quebram. Com isso, formam as fibrilas amiloides que se depositam e se acumulam nos tecidos e órgãos, prejudicando o funcionamento. O acúmulo pode acontecer no corpo inteiro (sistêmica) ou em um tecido específico (localizada).
Quando acomete o coração, por exemplo, a principal manifestação clínica da amiloidose é a insuficiência cardíaca, no qual os sintomas são: queda de pressão, falta de ar, cansaço e inchaço nas pernas e pés.
A doença pode ser tratada e proporcionar mais qualidade de vida ao paciente quando diagnosticada precocemente. Porém, a falta de informação é um problema que tem abreviado vidas e dificultado o diagnóstico.
Alertar sobre os fatores de risco e os sintomas da amiloidose é fundamental. Por isso a data de 16 de junho é especial, afinal, esse é o Dia da Conscientização das Amiloidoses e ações são feitas para chamar a atenção da população para essa doença rara e, assim, evitar a mortalidade e melhorar as chances de vida do paciente.
